Fibromyalgi – Det verste er å ikke bli trodd

Store deler av dagen går hun med store smerter, men dette er allikevel ikke det verste med å ha fibromyalgi.

– Det verste er å ikke blir trodd, og sett som lat av andre, forteller Janne Veronica Kittelstad (41).

Janne Veronica merket først i 20 årene at noe var galt. Smerter i kne, hofter, skuldre og håndledd ble en del av hennes hverdag.
– Jeg dro til legen, men der ble det bare konstatert senebetennelse, men medisinene mot dette hjalp ikke på smertene.

Dette skulle bli den første legevisitten av mange. Hver gang hun dro til legen, var senebetennelse svaret hun fikk. Smertene i kne og hofter nevnte hun aldri for legen
– Jeg innbilte meg at smertene jeg hadde i kne og hofter kom av at jeg var noe overvektig, forteller hun.

Fikk endelig svar

I 2008 ble hun henvist til sykehuset i Tønsberg for en utredning om hun muligens led av ”musesyke”. Musesyken er en tilstand som omfatter mange ulike tilstander i skulderen, armene, håndleddene og hånden. Disse symptombilde og diagnosene kan variere.

– Etter gjentatte legebesøk, ble jeg henvist til sykehuset i Tønsberg. De gjorde diverse tester, men også de konkluderte til slutt med at jeg hadde senebetennelse, forteller hun.
– Slo du deg noen gang til ro med at det ”bare” var senebetennelse?

– Jeg viste jo ikke om det kunne være noe annet, men med de kostante smertene i store deler av kroppen. Når medikamenter mot den angivelige ”senebetennelsen” ikke funket, tenkte jeg at det må være noe mer, forteller hun.
Da hun etter noen år i Larvik flyttet tilbake til Kristiansand, ble hun endelig hørt av den nye fastlegen hennes.

– Jeg var så heldig å fikk en fantastisk forståelsesfull fastlege på Andøya Legekontor. Her måtte jeg bare forklare situasjonen så sendte hun meg videre til en revmatolog i Kristiansand.

Hos revmatologen fikk jeg konstatert smertesyndromet Fibromyalgi, forteller hun.

Ikke krav på behandling

Janne Veronica forteller at det ikke finnes noe behandling for fibromyalgi.

– Kort tid etter jeg var hos revmatologen dro jeg til fastlegen min og forhørte meg om det fantes en behandling tilgjengelig. En som kunne lindre smertene. Men siden fibromyalgi ikke er en diagnose, så var det ingen tilbud jeg hadde krav på å få. Det er fælt å si men jeg ville heller ha fått diagnosen for da har man iallfall krav på behandling, i motsetning med fibromyalgi. 

– Er det heller ingen medisiner tilgjengelig?

– Nei, det er ikke noen medisiner mot fibromyalgi. Det eneste du kan få er smertestillende. Jeg personlig liker ikke å gå på smertestillende. Jeg har fått utskrevet Vimono av legen. Disse tar jeg på det verste, og det tar høyden på smertene. Men jeg ønsker ikke å være avhengig av tabletter resten av livet. Tablettene gjør meg også veldig trøtt så det er ingen alternativ å ta dem før jobb, sier Janne Veronica.

Før hun fikk at hun led av fibromyalgi, gikk hun et par ganger til en naprapat. En naprapat for en manuell behandling av muskel-og leddplager. Enten det er akutt, kronisk, forebyggende eller rehabiliterende. Dette hjalp henne veldig mye, men på grunn av at fibromyalgi ikke er en diagnose, så får hun det ikke dekket.

– Når jeg benyttet meg av naprapat behandling hjalp det utrolig mye. Men skal det hjelpe så må man gå dit flere ganger i uken. Men det er ikke snakk om at det går i og med at jeg er aleneforsørger og må betale alt på en lønning, sier hun.

Sliter med å ikke bli trodd

De siste årene har Janne Veronica levd et svært aktivt liv for å bedre helsen sin. Hun forteller at hun daglig biter tennene sammen for å prøve å gå ned i vekt
– Alle kan få Fibromyalgi, ikke bare overvektige. Men det er jo klart at det hjelper jo ikke på knea når man er tung i tillegg. Men jeg blir konstant møtt av at mennesker som spør meg om hvordan jeg kan trene så mye når jeg har så vondt.

Svaret er enkelt; du lærer å leve med smertene, og man må lære seg å trosse dem for alternativet er å sitte inne med smerter og ikke leve livet som man ønsker, forteller Janne Veronica.
Hun forteller videre at fibromyalgien er ikke bare fysisk belastende men også psykisk.

– Det at fibromyalgien påvirker meg psykisk er i bunn og grunn fordi andre folk ikke tror meg når jeg forteller om sykdommen. Jeg får ofte høre at det bare er latskap, og at alle kan si at de lider av Fibromyalgi. Om jeg må sykemelde meg en periode, så tror folk at jeg ikke gidder å jobbe, og er jeg ute å trener så spør hvordan jeg med fibromyalgi kan være så aktiv. Ingenting blir riktig, og jeg kan aldri vinne, forteller hun.

– Hvordan er reaksjonene når du prøver å fortelle om fibromyalgi?

– Nei, ofte så sier de ikke så mye, men du merker det på reaksjonen, måten de snakker til deg og følelsen av at de aller helst bare vil himle med øynene, sier hun.
Det å ikke bli trodd har medført at Janne Veronica ikke bare er sykemeldt på grunn av de fysiske smertene.

– Av og til blir jeg sykemeldt fordi de fysiske smertene blir for mye, men jeg blir også sykemeldt på grunn av at jeg sliter psykisk. Men alt henger sammen så om jeg har en veldig dårlig dag psykisk så kan du banne på at smertene i kroppen blir verre også, sier hun.

Utfordringer i arbeidslivet

Har du hatt noen utfordringer i arbeidslivet?
– Ja, det har jeg helt klart. Jobber jeg hadde tidligere mistet jeg fordi jeg stadig ble sykemeldt. Det er jo visse arbeidsoppgaver som er vondere enn andre. Det å stå rett opp ned over lengre tid og det å sitte med beina i 90 grader for lenge gjør veldig vondt, forteller hun.

De siste årene har hun vært ansatt i en bedrift som har god forståelse for hennes situasjon.
– Sjefen på jobben jeg har nå er fantastisk forståelsesfull. Så har jeg en fryktelig dårlig dag så kan jeg gi beskjed at jeg kommer litt senere eller at jeg jobber hjemmefra den dagen. Vi har også et ”stillerom” på jobben som man kan benytte seg av.

Her har vi en sofa vi kan slappe litt av på, og det er et tilbud for ansatte som er litt dårlige. Da kan de prøve å ligge der litt i stedet for å gå hjem, forteller hun.
Jobben til Janne Veronica er i hovedsak en kontorjobb men hjelpemidler gjør hverdagene litt enklere

– Alle ansatte har hev og senk pult, så det er veldig greit for meg siden jeg må endre sittestilling ofte. Men selv med en kontorjobb så er det jo ting som er negativt. Det som er verst er jo skuldrene og håndledd siden jeg jobber med pc, så senebetennelser er ikke uvanlig forteller, Janne Veronica.

Datteren forstår henne best

Datteren til Janne Veronica på 19 forstår henne aller best, og hun hjelper gjerne til når hun ser at mamma har det vondt.

– Jeg får alltid høre at jeg må slutte å presse meg så mye og være mer forsiktig , så hun passer alltid på meg. Hun er den mest forståelse personen jeg vet om, sier hun og smiler.
Når hun tenker tilbake til når datteren var mindre ser hun nå de utfordringene som hun måtte møte som aleneforsørger og med smerter som hun da ikke visste var fibromyalgi.

– Jeg orket helt klart ikke like mye som andre foreldre

– Jeg orket helt klart ikke like mye som andre foreldre når vi var ute med barna, på grunn av leddsmertene. Når man stivner helt i knea etter 2 minutter i sandkassen, blir det som skulle vært gøy lek med ungen sin, helt uholdbart, sier hun.
En annen god støttespiller er Janne Veronicas venninne som også har fibromyalgi, de kan snakke sammen om de utfordringene de har, og bli møtt med forståelse.

– Venninnen min og jeg kan snakke sammen om ulike utfordringer vi har, men ingen av oss er av den typen som liker å klage. Vi prater ofte om hvor ødeleggende det er for oss som faktisk sliter, når vi vet at det finnes mennesker som påstår de har fibromyalgi uten å egentlig ha det. Det er de som gjør at vi må kjempe om å bli trodd, sier Veronica.

Håper på en forandring i fremtiden

Hvordan ser du på fremtiden?

– Jeg håper med tiden at ting kan forandre seg, og at fibromyalgi blir tatt på alvor, og blir en diagnose på lik linje som for eksempel leddgikt, og at det blir mulighet for en type behandling som kan lindre uten at det koster i store dommer, sier hun.Ja
nne Veronica slår fast ved at hun vil koste staten mer, dersom det ikke blir endringer i behandlingsmetodene av fibromyalgi.

–Jeg ser for meg at jeg vil koste staten mye mer om jeg blir tidlig uføretrygdet, enn om behandlinger ble tilgjengelig. Er det da ikke bedre å få dekket alternative behandlinger et par ganger i uken som faktisk hjelper, enn å gå på dagpenger eller bli tidlig uføretrygdet? Jeg får ofte høre at jeg ikke burde jobbe 100 prosent og jeg kjenner på kroppen at jeg er fryktelig sliten.

Men jeg har lyst til å jobbe, men kroppen sier stopp.Hun håper på en lysere fremtid, men i mellomtiden trosser hun smertene og fortsetter å leve et mest mulig normalt liv.

– Jeg må bare ta en dag av gangen, for jeg kan ikke slutte å leve heller. Jeg har barn og etter hvert forhåpentligvis barnebarn som jeg må og ønsker å være tilstede for, avslutter hun

Av Mailiss Torsberg

4/WeqobYQnA3njOTM-JjkkO77kWri1xq2RTLZ8HreX0X4
Velkommen til Løvetannavisen
Hold deg oppdatert - fyll inn boksene nedenfor
Nei takk, ta meg videre
Takk for påmelding. Du må bekrefte e-postadressen din før vi kan sende deg nyheter. Sjekk innboksen din, og følg instruksjonene.
Vi deler ikke din informasjon med noen tredjeparter!
×
×
WordPress Popup