Når småbarnstilværelsen blir snudd på hodet

Hva gjør man når 3 åringen din får et anfall helt uten forvarsel? Dette fikk Elisabeth Seljås Poulsen og hennes mann oppleve. Sønnen fikk diagnosen Epilepsi og småbarnstilværelsen ble snudd på hodet.

For snart 13 år siden fikk Elisabeth Seljås Poulsen (38) og hennes mann en liten gutt. Gutten fikk navnet Mads. De første årene virket han som alle andre barn på hans alder og foreldrene storkoste seg i foreldrerollen. Våren 2007, da Mads var 3,5 år, fikk han sitt første epilepsianfall. Det kom helt uten forvarsel og hadde ikke tegnene til vanlig epilepsianfall. Men det tok ikke lang tid før han fikk en diagnose.

– Mads fikk sitt første anfall på en fredag, og hadde flere anfall i løpet av helgen. Søndagen dro vi til akutten og allerede samme ettermiddag fikk Mads diagnosen epilepsi. Vi fikk vite at dette var en vanskelig type epilepsi, og at det var for vanskelig for Sørlandet sykehus å behandle. Derfor ble vi henvist til Epilepsisenteret SSE i Sandvika, forteller moren.

Sykdomsforløp

Gjennom snart ni år har Mads stått på flere ulike medisiner, både to og tre samtidig, og som ved de fleste medisiner følger det med mange bivirkninger.

– Mads har generelt hatt dårlig effekt av epilepsimedisiner. Noen virket ikke, noen virket sånn passe og bivirkningene er mange. Han ble sløv, språket dårligere, han sov på dagtid og virket alltid sliten, ble ofte sint og lei seg. Han var ekstremt hyper en periode og fikk diagnosen ADHD som følge av en av medisinene, men da han sluttet på denne medisinen roet han seg.

Anfallene er mange, flere ganger i døgnet og etterhvert i flere former. Ofte kommer de som lyn fra klar himmel. Uten forvarsel faller han i bakken. Alltid treffer ansiktet først. Han har måttet tåle enorme kuler, utslåtte og brukne tenner, kutt, sprukken leppe og brukket nese flere ganger. Den normale utviklingen til Mads stoppet nesten opp, forteller moren.

Lennox Gastaut syndrom

I løpet av årene fikk familien vite at gutten deres lider av Lennox Gastaut syndrom som er et epilepsi syndrom.

– Lennox Gastaut syndrom er utrolig trist lesning. Man kan ikke bli frisk og man blir bare dårligere, og barn med Lenox Gastaut syndrom blir ofte mentalt retarderte som voksne. Personer med dette syndromet får flere ulike anfall. Blant annet får de anfall som kalles absenser/fjernhetsanfall, hvor mimikken blir borte og personen blir sittende igjen med et tomt blikk. Det ser ut som om de sitter å dagdrømmer og det er ikke mulig å få kontakt med dem. I Mads tilfelle varer disse bare i noen få sekunder, og han klarer å huske hva han gjorde i øyeblikket før anfallet, forteller moren.

Forskjellige anfall

–Andre anfall er GTK og KPA anfall. Generaliserte anfall også kalt GTK anfall er de anfallene som folk flest forbinder med epilepsi, hvor personen mister bevisstheten og faller om i kramper. Mads sine GTK anfall er ofte korte og på nattestid. KPA anfall er anfall hvor personen gjør litt rare ting ut av det blå.

Når Mads får KPA anfall kan han begynne å smatte, klø, tygge rart, dra av seg klærne eller begynne å fikle med ting. Det er ikke mulig å få han ut av det, så vi må bare fotfølge han for å være sikre på at han ikke skader seg. Disse anfallene varer fra et halvt minutt til et helt minutt, forteller moren.

100 anfall på et døgn

I januar i 2015 ble anfallene til Mads forverret. Plutselig økte anfallene. Det begynte med at han fikk 15-20 toniske krampeanfall på en time. Anfallstoppende akuttmedisin virket ikke mer enn i 20 minutter før anfallene startet opp igjen med bare få minutters pause.

– Det endte med over 100 toniske anfall på et døgn. Mads ble hentet av ambulanse og kjørt til sykehuset her i Kristiansand hvor han fikk intensiv behandling, drypp med anfallstoppende medisiner. Det hjalp ingenting. Etter mye prøving av forskjellige medikamenter ble han lagt i kunstig koma slik at hjernen skulle få hvile. Vi ble flydd til Rikshospitalet hvor han lå nesten tre uker i koma, hele tiden tilkoblet EEG registrering.

Etter enda mer prøving av forskjellige medikamenter fant nevrologen i samråd med oss foreldre en medisin som reduserte anfallene nok til at han kunne vekkes. Men det var fremdeles alt for mye anfall, sier Elisabeth.Mads ble akutt satt på Ketogendiett via sonde.

Ketogendietten

– Ketogendiett er en streng diett som ofte er brukt som epilepsibehandling. Dietten består av 70% fett og inneholder proteiner, null sukker og lite karbohydrater. Det er en hårfin balanse og alle måltider må veies nøye opp. Man spiser på faste oppsatte tidspunkter hver dag, og det er viktig at man holder seg til disse tidspunktene og ikke spiser noe mellom måltidene. Det er nulltoleranse for sukker på denne dietten, skulle Mads få i seg sukker ved et uhell vil det føre til en drastisk forverring av anfallsituasjonen hans, forteller Elisabeth.

Det tok et par uker før de så en god effekt av dietten, etter dette ble anfallene redusert betraktelig for hver dag og til slutt var de daglige anfallene nede i et normalt antall for Mads. Etter to måneder fordelt på Sørlandet sykehus, Rikshospitalet og Epilepsisenteret SSE fikk Mads reise hjem til familien. Mads er innlagt ved Epilepsisenteret SSE hver tredje måned for diettkontroll.

Nye rutiner

– Hvordan ble rutinene i familien etter at Mads startet på diett?

– Det var en hektisk periode. Alt var nytt og vi måtte lære oss en ny måte å leve på. Mads måtte lære å holde hodet selv, sitte og gå igjen etter tiden i koma. Han slet lenge med å få kroppen og balansen til å fungere pga store doser medisiner. Først i mai var han i form til å begynne forsiktig på skolen. Han var på denne tiden helt avhengig av rullestolen. Det er en streng og komplisert diett, og det tok oss rundt et år før vi landet og det hele begynte å gå automatisk.

På grunn av Mads dårlige appetitt mates han gjennom sonde (knapp), dette var helt nødvendig for å kunne gjennomføre dietten. Men Mads selv syns det er helt greit at han slipper å spise. Det er så godt for både oss som foreldre og Mads å få slippe mas og stress rundt spising da han ofte vegret seg for dette, noe som ofte trigget frem anfall. Innimellom lager jeg spesialmat fra bunnen av som han spiser. Men dette er så lite og er egentlig bare smaksprøver, sier Elisabeth.

Søtsaker

Mads strenge kosthold var en utfordring for familien som teller seks medlemmer annenhver uke. Men den som har merket det mest er nok lillebror Dennis som er 4.5 år yngre enn Mads.

– Vi syns det er litt dumt å spise vafler, kaker og is foran Mads. Hans diett, og nulltoleransen for sukker gjør at det har blitt lite av baking og søtsaker hjemme hos oss. Det er jo litt dumt i forhold til lillebror at vi i stor grad unngår søtsaker og mat som kan friste Mads, forteller hun.

Familieliv

– Hvordan har epilepsi påvirket familielivet?

– Vi har hatt epilepsi i familien i 9 år nå i mai. Det blir med tiden en måte å leve på og det blir en vanesak. Mye av fokuset i hverdagen går til Mads sine behov. Han må passes på hele døgnet på grunn av anfall. Han må fotfølges og får ikke gå alene i trapper, på toalettet eller ut å leke. På dagtid har vi kamera på rommet hans så vi kan følge med når han leker. Det er trådløst og vi kan ta skjermen med oss hvor som helst i huset og ha full oversikt.

Om natten har vi alarm i sengen som registrerer større anfall, i tillegg til nattkamera med opptaksfunksjon. På den måten har vi full kontroll på de mindre anfallene han har på natta. Mads trenger i tillegg hjelp til alt av stell av/påkledning. Dietten gjorde plutselig alt mye mer komplisert. Det var som å få et spedbarn igjen, som må ha egen mat og spise til faste tider og man måtte begynne å planlegge utflukter i forhold til måltider, forteller moren.

Mads sykdom gjør det også vanskeligere å besøke eller få besøk av familie og venner.

Lite overskudd

– Dagsformen til Mads er veldig varierende, han kan være fin og opplagt uten særlig anfall den ene timen for så å få anfall og bli helt utslitt den neste. Mange mennesker på ett sted, stress og høye lyder kan trigge anfall om han er i dårlig form. Det kan være vanskelig med folk som ikke har epilepsi og de tilleggsproblemene han har å forstå at man ikke kan ta ting på sparket, Mads trenger litt tid til å omstille seg, forteller hun.

Å holde kontakten med vennekretsen har vært en utfordring for foreldrene, etter at sønnen fikk diagnosen.

– Når ungene er lagt så er vi utrolig slitne, og da er det ikke mange krefter igjen til å dra og besøke venner. Det er rett og slett ikke overskudd til det. Også når vi blir bedt med på ting med andre familier så trenger vi beskjed i god tid, ettersom Mads trenger å forberede seg på at noe skal skje. Det nytter ikke å plutselig skulle dra ham avgårde, det ender som oftest med sinne og frustrasjon som kan trigge anfall, forteller hun.

Avlastning

Foreldrene har avlastning for Mads en gang i måneden, flere enkelt dager i året og en uke på sommeren.

– Mads er på avlastning hos en familie som er venner av oss ettersom institusjon ikke passer for Mads, og var helt uaktuelt fra vår side. Vi bruker disse fridagene flittig, og fokuserer da mye på lillebror. Aktiviteter som er vanskelig å gjennomføre med Mads, slik som å oppsøke steder med mye folk, lengre turer i skogen og restaurantbesøk blir ofte gjort. Vi gjør ting som lillebror har lyst til å gjøre. Og da får han spise mye is og godsaker selvfølgelig, sier moren.

Omsorgsfulle søsken

Lillebroren Dennis har alltid hjulpet til og passer godt på storebroren.

– Helt siden Dennis var 3 år har han helt av seg selv gitt oss beskjed når Mads har fått anfall. Han begynte tidlig å rope ”viming” til oss når Mads hadde anfall, og når vi kom får å ta oss av Mads gikk han rolig unna. Gjennom årene har han sett mange skader som følger av anfallene, men han virker ikke skremt. Han viser en utrolig stor omsorg for broren, forteller moren.

Dennis har mange venner som ofte kommer hjem på besøk til ham, og av og til hender det at de er vitne til at Mads får et anfall.

Anfall ikke smittsomt

– Skjer det at Mads får anfall når vi har besøk så forklarer vi at det ikke er farlig og at det ikke er smittsomt. Barn er veldig enkle, så lenge de får en forklaring. Er det større anfall ringer jeg foreldrene og forklarer hva som har skjedd og hvordan det så ut, slik at de er forberedt på eventuelle spørsmål. Foreldrene er veldig forståelsesfulle og vennene til Dennis kommer alltid igjen, fortsetter moren.

I tillegg til lillebror Dennis har Mads også to eldre søsken på 18 og 20 år, de har et veldig godt forhold til Mads.

– Både storebror og storesøster er fantastisk flinke og takler alt med Mads sykdom. De spør ofte om hvordan det går med han og er bekymret. De tilbyr å være barnevakt for han, og bryr seg på en helt annen måte en andre søsken. De tar mye hensyn og viser en enorm forståelse for at Mads er som han er, forteller moren.

Spesialklasse

Som følge av Lennox Gastaut syndrom fikk Mads diagnosen moderat psykisk utviklingshemming høsten 2014. Han går i dag i en spesialklasse ved Krossen skole.

– Vi er veldig fornøyd med lærere og assistentene ved Krossen skole. De gjør en fantastisk jobb med gutten vår. Mads knakk lesekoden for 3-4 år siden, men faglig ligger han på første klasse nivå. Han bruker datamaskin på skolen, men utviklingen går veldig sent. Når det kommer til Ipad og spill som er gøy er han supersmart. Motorikken hos Mads er redusert, det ser man når han går eller løper så han bruker rullestol som avlasting, forteller Elisabeth.

Skole & Fritidsaktiviteter

Det finnes ikke mange fritidsaktiviteter for barn med epilepsi og spesielle behov. I noen uker var Mads med på et tilbud for barn med spesielle behov i Vågsbygdhallen.
– Vi prøvde ut tilbudet i Vågsbygdhallen men det endte alltid med anfall eller en frustrert gutt som satt i en krok og holdt seg for ørene, minnes moren.

Mads er derimot veldig på nett med dyr og Elisabeth kunne ønske det fantes et tilbud hvor barn med spesielle behov kunne være i kontakt med dyr.

– Jeg tror et tilbud på en bondegård i rolige omgivelser, hvor de kunne hjulpet til med foring, stell og kos hadde vært midt i blinken for disse barna. Jeg ser bare på Mads hvor mye terapi dyr kan være. Mads kan være ordentlig lei seg og gråte, og med en gang katten kommer så smiler han. Det skal ikke mer til og det er utrolig rørende å se på, forteller hun.

Mindre anfall

Etter det siste lange oppholdet på sykehuset opplevde de at Mads hadde en mer normal hverdag med mindre anfall, og i september i fjor fikk familien en kjempe opptur.

– Noe skjedde rundt september i fjor, de daglige anfallene hans forsvant nesten helt, det kunne gå mange uker mellom anfallene. Men om natta er det fortsatt aktivitet. Vi har ikke noen forklaring på det egentlig. Men kanskje er det den nye kombinasjonen av medisiner og dietten som gjør jobben. Kanskje har det en god effekt at gutten er kommet i puberteten og hjernen forandrer seg, jeg vet ikke. Jeg tror ikke det er noen som vet helt sikkert heller. Men det som er sikkert er at noe virker og vi vet ikke hvor lenge vi får beholde denne positive utviklingen.

Vi har lært oss til å glede oss for hver dag og prøve å la vær å tenke så mye på at det plutselig kan snu, forteller hun.I dag står Mads på 3 ulike medisiner, han fikk operert inn en vagusstimulator i 2011 som den gangen reduserte anfallene hans med 50%. Vagusstimulator ligner på en peacemaker og er operert inn ved kragebenet. Ledninger er festet til vagusnerven og sender ut strømimpulser, de hjelper til med å stoppe/redusere anfall som går fra hjernen gjennom vagusnerven og videre ut i kroppen.

Barnas behov

– Det har vært en stor redning for han og er nok også en viktig del i hans behandling. Mads får tett oppfølging i forhold til sin epilepsi ved HABU Sørlandet sykehus Arendal.
Elisabeth snakker også veldig varmt om barneposten i Arendal.

– Barneposten i Arendal er ordentlig flinke, stadig i utvikling av kunnskap innen epilepsi, her føler både mor og barn seg godt tatt vare på. Jeg vil gjerne få berømme overlege og barnenevrolog Thorsten Gerstner for hans fantastiske arbeid, han er utrolig dyktig i sitt fag og gir en stor trygghet til oss foreldre. Hele avdelingen tilbyr et veldig godt tilbud for barn med epilepsi, her blir barnas behov lagt merke til og ivaretatt, noe som er veldig viktig i behandlingen, sier hun.

Godtatt at han er annerledes

Elisabeth og mannen tenker ofte på hva som vil skje med Mads i fremtiden.

– Det er ingen garanti på at alt vil ordne seg med Mads når han blir eldre. Klarer han å ta vare på seg selv? Hva med skole og jobb? Hva skjer når vi blir gamle? Vi har så mange tanker og bekymringer for hva fremtiden bringer.

Annerledes enn andre barn

– Skjønner Mads at han er annerledes enn andre barn?

– Ja, det gjør han. For noen år siden hadde han en lengre periode hvor han gråt etter anfallene. Han sa at han skulle ønske anfallene forsvant, og at jeg var så liten at jeg kunne krype inn i hjernen hans og fikse det som var galt. Det var veldig vondt å høre han si det på den måten, og vite at jeg som mamma ikke kunne gjøre noe for å hjelpe ham. Dette gikk over etter hvert og han forstod at mamma og doktoren ville gjøre alt de kunne for at han skulle bli bedre. Han forstår hvorfor vi passer ekstra godt på ham, hvorfor han har andre regler enn lillebror. Og han vet at ikke alle barn har epilepsi.

Jeg må få legge til at Mads er en utrolig snill og god gutt, han har en utrolig smittende latter og viser mye omsorg for dyr og mennesker. Han er så takknemlig, sier nesten alltid ”Takk” når vi har gitt ham medisiner, mat eller hjulpet han med noe. Han deler villig ut klemmer og kyss og sier ” jeg er glad i deg” flere ganger om dagen. Mads har lært meg så utrolig mye om livet, ting jeg ellers ville tatt for gitt. Sånn som det å legge merke til de små tingene og glede seg over dem, avslutter hun.

Av Mailiss Torsberg

4/WeqobYQnA3njOTM-JjkkO77kWri1xq2RTLZ8HreX0X4
Velkommen til Løvetannavisen
Hold deg oppdatert - fyll inn boksene nedenfor
Nei takk, ta meg videre
Takk for påmelding. Du må bekrefte e-postadressen din før vi kan sende deg nyheter. Sjekk innboksen din, og følg instruksjonene.
Vi deler ikke din informasjon med noen tredjeparter!
×
×
WordPress Popup